Jüri Lehtmetsa haigus on ränk. Nii ränk, et selle kandjal võiks tekkida küsimus, kas elu ikka väärib elamist. Praegu arutletakse Eestis küsimust, kas seadustada meilgi eutanaasia.
Lelle kandi mees Jüri Lehtmets (36) on sündinud laulva revolutsiooni lävel ja rahvakalendri uute alguste päeval ehk jüripäeval. Tema on see, keda Eesti ühiskond ja just erivajadusega inimeste kogukond peab tänama selle eest, et puuetega inimene on tänapäeval rohkem hoitud ja toetatud, pääseb ligi rohkematele kohtadele, saab osa võtta rohkematest sündmustest, saab meilt kõigilt rohkem tähelepanu, kui oleks saanud ilma Jürita.
Lugesin omal ajal väga populaarset romaani „Vaprus“. Raamat rääkis arstide raskest tööst, päästes inimelusid, ka esmapilgul täiesti lootusetuid juhtumeid.
Sama raamatu võinuks kirjutada patsiendist, kes on justkui lootusetu juhtum, kuid kelle elutahe lubab elada tegusat elu. Nii palju, kui see tema tervise puhul võimalik on, ja isegi üllatavalt rohkem.
Selline patsient on Jüri Lehtmets. Mõneaastaselt hakkas ta kummaliselt kõndima. Tohtrite juures tuvastati saatuslik tõbi – harvikhaigus Duchenne’i sündroom. Selle diagnoosiga inimene jääb järk-järgult liikumatuks. Kuni kopsudki ei suuda enam töötada. Vaimseid võimeid haigus ei mõjuta.
Aga Jüri on saanud bakalaureusekraadi, mänginud aktiivselt saalihokit, palju reisinud ja ka ööklubid pole talle võõrad. Ta ei hooli, et saab ööseks näole hingamismaski ja et vajab abi isegi hambaid pestes. Kaks korda on Jüri olnud Riigikogu valimistel kandidaat, kohalikest valimistest rääkimata. Tal on suur huvi maailma paremaks muuta. Ta tahab pakkuda Eestile ideid ja lahendusi, et erivajadusega inimesed tunneks end ühiskonnas täiesti võrdsete liikmetena.
Jüriga on suurepärane suhelda. Ta on optimist. Huumorimeelega. Vestluskaaslane unustab äragi, et Jüri liigub tema kõrval elektriratastoolis ja peab igat lauset öeldes enne hingamisaparaadist õhusõõmu võtma. Pikema lause puhul lausa mitu korda. Aga seda ei pane tähele, sest Jüri on nii köitev isiksus.
Elu võti on perekond
Kust on Jüri vaprus pärit? Lugedes Jüri autobiograafiat „Kohanemise meistriklass“, jäi hinge esmalt Jüri ühtehoidev pere, kus poja heaks tehakse kõik. Raamatus on kirjeldatud ka neid saatusekaaslasi, kelle vanemad lapse haigust algul eitasid, taandades sellega kaugemale võimalused saada abi, tuge ja julgustust. Jüri puhul ei ole omaksed jäänud kinni haletsuse või saatusega leppimise lõksu. Vastupidi. Pere andis endast kõik, et poeg saaks käia tavakoolis, saada haridust ka pärast kohustuslikku põhikooli, asuda omaette elama, reisida välismaal. Kusjuures juba ratastooli transpordiks on vaja eraldi bussi. Liigutav on, kuidas isa ehitas kohaliku klubi trepile kaldtee, et Jüri saaks siseneda, või asus ise tööle õppeasutusse, mis ei tahtnud Jürit vastu võtta, sest kartis, et noormees ei tule omadega toime. Sama austust väärib ema, vend ja venna väikesed tütred, kelle jaoks Jüri on tore ja hinnatav mängukaaslane. Laps ei vaata puuet, vaid vaatab inimest. Täpselt nii peaks suhtuma ka ühiskond.
Jüri pereringis. Foto: Erakogu
Kas me hoolime?
Teine liin, mis Jüri eluloost meelde jääb, ongi saaga sellest, kuidas erivajadusega inimene ennast ühiskonnas kehtestab. Õigus õppida pärast põhikooli lõpetamist edasi. Ratastooli juurdepääs ühissõidukisse. Juurdepääs ööklubisse. Selged ning katkematud signaalid, et erivajadusega inimene on sama väärtuslik nagu iga teine ühiskonnaliige ja tal on õigus teha kõike, mida teevad teised. Kuigi Tallinna linn annab küll Jürile ja ta sõbrale Karlile puuetega inimeste õiguste eest seismise tänuks autasu, unustab aga kutset saates ära, et Raekoja teisele korrusele ratastooliga ei pääse.
Veel 40 aastat tagasi oleks Jüri-sugused olnud aheldatud nelja seina vahele. Nõukogude ühiskond oli võtnud selge seisukoha, et õitsval sotsialismimaal ei ole „puudega inimesi“. Niisiis polnud neil vaja end inimestele näidata. Tagatud olid mingid õigused ja soodustused, aga võimude ametlik seisukoht mõjutas ümberseisjaid. Mäletan, kuidas minu ratastoolis hääbuv tädi ei söandanud minna isegi oma hoovi puu alla istuma. Tal oli piinlik, et ta on haige.
Jüri ja ta sõber ei kohanud ööklubis mingit võõristust. Praegu inimesed üldjuhul märkavad ja aitavad oma erilisi naabreid. Ühiskond ei ole siiski teinud kõike puuetega inimeste heaks. Kes ei usu, lugegu Eesti Puuetega Inimeste Koja juubeliks ilmunud variraportit „Puuetega inimeste eluolu Eestis“. Näiteks seda, et „kohaliku tasandi sotsiaalteenuste kättesaadavus Eestis sõltub ebaõiglaselt suurel määral puudega inimese enda võimekusest ja järjekindlusest abi taotlemisel“.
Jüri on võimekas, suhtlusaldis, karismaatiline, pereliikmete toetusega. Kui palju on aga neid, kes ei jaksa enda eest vajalikul määral seista? Võrdsed võimalused areneda, töötada, sportida ja elada väljaspool vaesusriski peab tagama Eesti riik. Näeme paraku, et Euroopa Liidu prioriteedid aastani 2030 on seotud küll soovõrdsuse, rassismivastasuse ja teistsuguse sooidentiteediga inimeste heaoluga, kuid erivajadusega inimestest ei räägita pooltki nii palju ega nii õhinal.
Lootust peab olema
Jüri Lehtmetsa eeskuju teeb meid paremaks. Tema ja teiste eriliste inimeste lood peaks olema koolis kohustuslik õppematerjal. Mitte ainult, et kasvatada ühiskonnas mõistvust ja märkamist, vaid ka selleks, et meist igaüks kasvaks vähem nurisema ja rohkem tänama. Rõõmustama iga päeva üle ja unustama, et kellelgi on uuem telefon või firmamärgikamad rõivad.
Jüri Lehtmetsa haigus on ränk. Nii ränk, et selle kandjal võiks tekkida küsimus, kas elu ikka väärib elamist. Praegu arutletakse Eestis küsimust, kas seadustada meilgi eutanaasia. Kuid vana tark Koguja on piiblitekstis öelnud: „Kuid sellel, kes alles seltsib kõigi elavatega, on veel lootust. Tõesti, elus koer on parem kui surnud lõvi“ (Kg 9:4). Niisiis saab igaüks meist anda oma osa, et iga erivajadusega inimene teaks – tal on seltsi ja sõpru, ta ei ole üksi.
Praegu tuvastatud Duchenne’i sündroomiga lapsed saavad ravi, mis tõstab nende elukvaliteeti ja eluiga kordades rohkem kui Jüri põlvkonnakaaslaste puhul. Meditsiin võib üleöö leida haiguse seljatamiseks vajaliku toimeaine. Aga seni? Seni peab meil jätkuma kannatlikkust ja suurt armastust.
Kirja pannud: Loone Ots
Avafotol: Jüri elulooraamatu “Kohanemise meistriklass” esitlus Solarise Apollos. Margus Saar ja Jüri Lehtmets, taustal muusikud Tanel Laidna ja Elmar Liitmaa.